Aquest article s'ha publicat en col·laboració amb el Center for Public Integrity, un servei de notícies sense ànim de lucre dedicat a la investigació sobre la desigualtat.
Bany. Capa. Bicicleta. Kevin Hartley, Drew Wynn i Joshua Atkins treballaven amb un interval de 10 mesos l'un de l'altre quan van morir, però continuaven treballant. Els articles varien, però la raó que escurça la seva vida útil és la mateixa: productes químics en decapants de pintura i altres productes venuts a les botigues. A tot el país.
Amb dolor i por, les seves famílies van prometre fer tot el possible per evitar que el clorur de metilè matés una altra persona.
Però als Estats Units, poques plantes químiques han patit un destí similar a causa de la manca de protecció dels treballadors i dels consumidors. Així doncs, el clorur de metilè es va convertir en un assassí en sèrie, tot i els avisos sobre els perills dels seus vapors fins i tot abans que naixessin Hartley, Wayne i Atkins. Desenes, si no més, han estat assassinades en les últimes dècades sense la intervenció de cap agència.
Després d'una investigació del Centre per a la Integritat Pública i de les peticions dels defensors de la seguretat, l'Agència de Protecció Ambiental dels Estats Units finalment va proposar una àmplia prohibició de l'ús de la substància en decapants de pintura.
Era el gener del 2017, els darrers dies de l'administració Obama. Hartley va morir l'abril d'aquell any, Wynn l'octubre d'aquell any i Atkins el febrer de l'any següent, en un moment en què l'administració Trump estava molt zelosa per la desregulació i volia eliminar regulacions en lloc d'afegir-les, especialment en l'àmbit de l'EPA. La proposta del clorur de metilè no va arribar enlloc.
No obstant això, 13 mesos després de la mort d'Atkins, l'Agència de Protecció Ambiental de Trump, sota pressió, va decidir aturar les vendes al detall de decapants de pintura que contenien clorur de metilè. A l'abril, l'Agència de Protecció Ambiental de Biden va proposar una norma que prohibiria el producte químic en tots els productes de consum i a la majoria dels llocs de treball.
«Poques vegades fem això als Estats Units», va dir el Dr. Robert Harrison, professor clínic de medicina ocupacional i ambiental a la Universitat de Califòrnia, San Francisco. «Aquestes famílies són els meus herois».
A continuació, expliquem com van superar els reptes per aconseguir aquests resultats i què recomanarien si esteu emprenent un camí igualment difícil, tant si la situació implica productes perillosos, un entorn de treball insegur, contaminació o altres lesions.
«Busca-ho tot a Google», diu Brian Wynn, el germà del qual, Drew, de 31 anys, va comprar clorur de metilè per renovar la seva cafeteria de cafè fred i la nevera de Carolina del Sud. «I arribar a la gent».
Així és com va trobar la Investigació d'Integritat Pública, publicada dos anys abans de la mort del seu germà, contactant experts i aprenent-ho tot, des d'on podia comprar el producte fins a per què les morts eren tan difícils de rastrejar. (Els fums de clorur de metilè són mortals quan s'acumulen en espais tancats i poden causar atacs de cor que semblen morts naturals si ningú fa proves toxicològiques.)
Consell de Wendy Hartley, la mare de Kevin: «Acadèmic» és la paraula clau de la cerca. Potser hi ha tota una gamma de recerques esperant-vos. «Això ajudarà a separar les opinions dels fets», va escriure en un correu electrònic.
Lauren Atkins, la mare de Joshua, de 31 anys, que va morir mentre arreglava una forquilla de bicicleta BMX, va parlar amb Harrison de la UCSF diverses vegades. El febrer de 2018, va trobar el seu fill mort a terra amb un pot d'un litre de decapant de pintura a prop.
El coneixement de Harrison sobre el clorur de metilè la va ajudar a traduir els informes toxicològics i d'autòpsia del seu fill en una causa clara de la mort. Aquesta claredat crea una base sòlida per a l'acció.
Sovint, l'exposició a productes químics pot causar efectes a llarg termini sobre la salut de les persones que poden no ser evidents durant molts anys. La contaminació pot ser una història similar. Però si voleu que els governs prenguin mesures per abordar aquests danys, la recerca acadèmica continua sent un bon punt de partida.
Una font clau del seu èxit van ser les connexions de la família amb grups que ja treballaven en temes de seguretat química i entre ells.
Per exemple, Lauren Atkins va trobar una petició de Change.org sobre productes de clorur de metilè del grup de defensa Safe Chemicals for Healthy Families (ara Toxic Free Future) i va signar la petició en memòria del seu fill recentment mort. Brian Wayne li va estendre la mà ràpidament.
Forces poderoses han unit forces per aprofitar plenament els seus avantatges. Sense una acció de l'EPA, aquestes famílies no hauran de començar de zero obligant els minoristes a retirar productes dels seus prestatges: Safer Chemicals Healthier Families va llançar la seva campanya "Mind the Stores" en resposta a aquest tipus de crida.
No han d'esbrinar les normes de l'agència ni el funcionament intern del lobbyisme al Capitoli pel seu compte. Safer Chemicals, Healthy Families i l'Environmental Defense Fund tenen experiència en aquest àmbit.
Llegiu-ne més: "Càrrega de per vida": un estudi descobreix que les persones grans negres moren a causa de la contaminació atmosfèrica a un ritme tres vegades superior al dels adults blancs
Trobar llenguatge sobre el canvi climàtic Heather McTeer-Tony lluita per la justícia ambiental al Sud
«Quan pots reunir un equip com aquest... tens una força realment poderosa», va dir Brian Wynn, assenyalant el Consell de Defensa dels Recursos Naturals com un altre grup que investiga activament el tema.
No tothom qui estigui interessat en aquesta lluita podrà tenir un paper públic. Per exemple, els immigrants sense estatus legal permanent s'enfronten a un risc més elevat de riscos laborals, i la manca d'estatus pot dificultar o impedir que puguin parlar.
Si aquestes famílies centren tota la seva atenció en l'EPA, és possible que l'agència no prengui cap mesura, sobretot tenint en compte la resistència de l'administració Trump a les regulacions.
Estan pressionant els minoristes "gestionant les seves botigues" perquè no venguin decapants de pintura que contenen clorur de metilè per salvar vides. Les peticions i protestes van funcionar. Empreses com Home Depot i Walmart han acceptat aturar-ho.
Demanen als membres del Congrés que actuïn a través del Fons per a la Seguretat de Productes Químics, les Famílies més Saludables i el Fons per al Medi Ambient. Es van dirigir a Washington amb fotografies familiars a la mà. Van parlar amb els periodistes i van rebre notícies que van alimentar encara més la tensió.
Senadors de Carolina del Sud i un congressista van escriure una carta a l'aleshores administrador de l'Agència de Protecció Ambiental, Scott Pruitt. Un altre congressista va plantejar objeccions a Pruitt durant una audiència a l'abril de 2018. Brian Wynn creu que tot això va ajudar la família a organitzar una reunió amb Pruitt el maig de 2018.
«El guàrdia de seguretat es va quedar en xoc perquè ningú no va venir a veure'l», va dir Brian Wayne. «És molt semblant a conèixer la gran i poderosa terra d'Oz».
Pel camí, la família va presentar una demanda. Van utilitzar les xarxes socials per advertir a la gent que no es posés en risc. Lauren Atkins va anar a ferreteries per veure si realment retiraven els productes de clorur de metilè dels seus prestatges, tal com afirmaven. (De vegades sí, de vegades no.)
Si tot això et sembla tediós, no t'equivoques. Però les famílies creuen que era clar què hauria passat si no haguessin intervingut.
«No es farà res», va dir Lauren Atkins, «com no s'ha fet mai abans».
Les petites victòries es multipliquen. Una cosa va portar a l'altra perquè la família no es va rendir. Sovint cal una perspectiva a llarg termini: la regulació federal és inherentment lenta.
Una agència pot trigar diversos anys o més a completar la recerca necessària per proposar una norma. La proposta ha de superar obstacles abans de ser finalitzada. Tanmateix, qualsevol restricció o requisit nou es pot anar implementant gradualment amb el temps.
El que va permetre a les famílies obtenir una prohibició parcial de l'EPA relativament ràpidament va ser que l'agència va presentar la proposta abans d'aturar-la. Però no van passar dos anys i mig després de la mort de Kevin Hartley abans que les restriccions de l'Agència de Protecció Ambiental entréssin en vigor. I no cobreixen els usos al lloc de treball, com ara la feina de pintar la banyera que fa Kevin, de 21 anys, a la feina.
Tanmateix, dins d'una agència poden haver-hi decisions diferents preses per diferents directius. L'última proposta de l'EPA, que es preveu que s'adopti a l'agost de 2024, prohibiria l'ús de clorur de metilè al lloc de treball per a la majoria de propòsits, inclòs el poliment de banyeres.
«Cal ser pacient. Cal perseverar», va dir Lauren Atkins. «Quan es tracta de la vida d'algú, sobretot quan es tracta dels fills, ho trobes. De seguida».
Fer canvis és difícil. Pot ser més difícil aconseguir canvis perquè tu o algú que estimes ha estat ferit, tot i que pot proporcionar un consol que res més pot.
«Correu-vos el cinturó, perquè això serà un desastre emocional», adverteix Lauren Atkins. «La gent em pregunta tot el temps, per molt emotiu i difícil que sigui, per què continuo fent això? La meva resposta sempre ha estat i sempre serà: "Perquè no hagis de seure de braços plegats". Al meu lloc. Perquè ja no hagis d'estar més amb mi.
«Com funciones quan has perdut la meitat de tu mateix? De vegades penso que el seu cor va deixar de bategar i el meu cor va deixar de bategar el mateix dia», va dir. «Però com que no vull que altres persones passin per això i no vull que altres persones perdin el que va perdre en Joshua, aquest és el meu objectiu. Estic disposada a fer el que calgui».
Brian Wynne té pensaments similars i recomana algunes activitats per alleujar l'estrès que t'ajudaran a completar una marató. El gimnàs és seu. "Has de trobar una sortida per a les teves emocions", va dir.
Wendy Hartley ha descobert que l'activisme és curatiu en si mateix, a través del suport d'altres famílies i els resultats que aconsegueixen juntes.
Com a donant d'òrgans, el seu fill va tenir un impacte directe en la vida d'altres persones. És encoratjador veure com el seu llegat s'estén encara més a les prestatgeries de les botigues i als passadissos del govern.
«En Kevin va salvar moltes més vides», va escriure, «i continuarà salvant vides durant els propers anys».
Si estàs pressionant per un canvi, és fàcil pensar que els lobbistes que gasten diners mantenint l'statu quo sempre guanyaran. Però la teva experiència de vida té un pes que no es pot comprar.
«Si saps com explicar la teva història, i forma part de la teva vida, aleshores ho pots fer, i quan puguis explicar aquesta història, bona sort, lobbistes», va dir Brian Wayne. «Venim amb una passió i un amor inigualables».
Consell de Wendy Hartley: «No tinguis por d'expressar les teves emocions». Parla de l'impacte que aquestes emocions tenen en tu i en la teva família. «Mostra'ls l'impacte personal a través de fotos».
«Fa sis anys, si algú hagués dit: "Si cridéssiu prou fort, el govern us hauria sentit", m'hauria rigut», va dir Lauren Atkins. «Endevineu què? Una veu pot marcar la diferència. Crec que això forma part del llegat del meu fill».
Jamie Smith Hopkins és reporter del Center for Public Integrity, una redacció sense ànim de lucre que examina la desigualtat.